一生罕見的幸福...
2001年在台大醫院檢查出兩個小孩巫以欣.巫以諾得了罕見疾病<尼曼匹克症C型>,全省只有八個病友,而且還沒有正式的藥可來醫治,雖然如此!我們永不放棄.....
一家人在 上帝的帶領下展開不一樣的人生,我們比以前更積極更樂觀更緊密在一起..

這真的讓人很感動...
在〝一生罕見的幸福〞這本書當中,紀錄著這個家庭依靠的上帝的故事...
爸爸沒有跑...媽媽沒有離棄...
她們用上帝的愛照顧著這兩個可愛的孩子...
這兩個孩子...乘如馬偕醫院小兒科醫師寫的序...
這兩個孩子...承擔了全人類的痛苦...
在這世界上有許多的人...之所以那麼的幸福...是因為她們不是那3%罹患罕見疾病的人..
因為有她們所以我們在那麼的幸福...

以欣...現在已經國三了...但他仍然無法做出簡單的吞口水的動作...
在我們的眼中,這是如此的簡單...但是他卻沒有辦法...

我想我門應該去主動關心這些弱勢的孩子...
在她們的家中...不只是要社會的關懷...她們也懂得教育她們的孩子...要〝給〞...別人關懷...
我想〝施比受更有福〞...
她們會得到更多的祝福的...
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